Crean red para mapear el autismo en Latinoamérica

El diagnóstico temprano y oportuno de algún trastorno del espectro autista ( TEA) es determinante para el desarrollo del niño.

Así lo piensa la psicóloga infantil, científica y docente Cecilia Montiel, cuyas investigaciones actuales están orientadas a la identificación e intervención temprana de los trastornos del desarrollo.

Por ello, Montiel hoy forma parte de un proyecto que busca recabar información acerca de las necesidades y percepciones de los padres y cuidadores de los niños y adultos con autismo en Panamá.

La iniciativa local forma parte de un estudio internacional de la Red Espectro Autista Latinoamérica (REAL) desarrollado en conjunto con investigadores de Argentina, Brasil, Chile, República Dominicana, Uruguay y Venezuela, y que busca conocer el estado de los servicios de diagnóstico y tratamiento de las naciones participantes.

Montiel, quien posee una maestría en Psicología clínica infantil, una especialidad en Trastornos de la conducta y del desarrollo, y un doctorado en Psicología, está liderando el proyecto de Panamá en alianza con la Universidad Latina (donde funge como investigadora y docente) y con el Instituto de Investigaciones Científicas de Alta Tecnología (donde es investigador adjunto).

El grupo REAL decidió como paso inicial estudiar las características de la población afectada con autismo en cada uno de los países, como paso previo a la implementación de un programa de entrenamiento en habilidades a padres, explica Montiel.

Para esto se realizó la traducción de un cuestionario empleado para tal fin por la organización Autism Speaks. Posteriormente, se abrió un portal web para que los padres o cuidadores de un niño, adolescente o adulto con TEA pudieran ingresar para contestar las preguntas, y entre diciembre de 2015 y abril pasado se recolectó la información de los países del grupo a excepción de Panamá en esta etapa.

Dichos datos fueron analizados, “de manera de comparar las diferentes áreas estudiadas en cada país y tener un mapeo del autismo en Latinoamérica”, plantea Montiel. Los primeros resultados de 2 mil 685 cuestionarios completados fueron presentados en laReunión de Investigación en Autismo, en Baltimore, Estados Unidos, realizada en mayo pasado.

Los resultados más importantes estuvieron relacionados con el tiempo que transcurre entre el momento en que los cuidadores manifiestan preocupación por el desarrollo del niño y cuando obtienen el diagnóstico, periodo de tiempo que varió entre 2 años y medio y 6 años, plantea Montiel.

Además, el análisis halló que en todos los países evaluados, el pediatra fue el profesional que menos diagnósticos de TEA realizaba. “Esto es una alarma importante que nos indica la necesidad de realizar jornadas de sensibilización y capacitación para los pediatras y enfermeras de pediatría”, apunta.

Panamá no participó en esta recolección de datos porque en ese momento no se había logrado obtener la aprobación del comité de ética, paso necesario para realizar la investigación que involucra a personas, afirma. “En estos momentos ya contamos con la aprobación del Comité de Ética de la Universidad Latina”, indica Montiel y adicionalmente existe una estudiante de Psicología comprometida con el desarrollo de la investigación (Aileth Vásquez), quien comenzará la recolección de datos locales a partir de mediados de agosto.

Monitoreo del TEA en Latinoamérica

Desde que tenía 18 años, la doctora en Psicología e investigadora Cecilia Montiel ha trabajado con el trastorno del espectro autista (TEA) y otros trastornos del neurodesarrollo.

“Una vez que empecé a estudiar psicología y fui leyendo y estudiando, quería saber más y poder dar respuestas a los padres de los niños que acudían a nuestros servicios”, cuenta Montiel.

Continúa: “Me fui inclinando hacia la epidemiología de los trastornos y todo lo relacionado al componente de identificación, ya que antes de poder plantearse servicios a través de la administración pública y querer que sean universales es necesario conocer cuántos niños o personas con TEA existen en el país, qué características demográficas existen, qué tipo de servicios reciben, etc”.

De acuerdo con la psicóloga, alrededor de 10 mil niños menores de 15 años en Panamá tendrían un diagnóstico de TEA, pero, advierte que “mientras no existan instrumentos validados culturalmente para la población panameña, no se podrán realizar estimaciones certeras de la prevalencia y condiciones asociadas al TEA en el país”.

Esto la llevó a participar en un proyecto internacional que busca evaluar las necesidades y percepciones de los cuidadores de niños y adultos con autismo en Latinoamérica, como parte de una alianza con la Red Espectro Autista Latinoamérica (REAL), de la que forman parte investigadores de Argentina, Brasil, Chile, República Dominicana, Uruguay, Venezuela y Panamá. El proyecto comenzará a desarrollarse en Panamá a mitad de este mes, con el apoyo de la estudiante de Psicología Aileth Vásquez.

Existe una brecha en el acceso a servicios de atención para la población más vulnerable y necesitada (niños, padres en riesgo social y económico). “Esto acarrea un costo social y de salud muy importante, ya que si los niños tienen algún problema en el desarrollo —tal como lo es el TEA—, esto ocasiona que la intervención se demore, por lo que entre más tarde se inicie el tratamiento, menores son las probabilidades de que un niño alcance un funcionamiento óptimo; esto, al final de día, implicaría más adultos con menor producción”, argumenta.

Por el contrario, Montiel recalca que una identificación temprana conlleva a una intervención a tiempo, la cual aumenta la probabilidad de que este niño se convierta en un adulto productivo. “Esto le cuesta verlo a los que hacen las políticas de salud pública en Latinoamérica, pero la inversión en la niñez temprana se revertirá en una población adulta más saludable y productiva”.

Por ello, la científica considera que la evaluación de las necesidades y retos que enfrentan las familias afectadas por TEA en los diferentes países latinos es esencial para la identificación de las brechas en conocimientos, necesidades de servicio y estigma. “Este conocimiento sentará las bases para el desarrollo de prácticas de identificación e intervención que luego pudieran convertirse en planes nacionales”, señala Montiel.

¿Qué resultados importantes arrojó el proyecto?

Aún estamos en la fase del análisis más detallado de los resultados, ya que el presentado fue general y con el objetivo de mapear la región, pero es muy claro que los padres y cuidadores perciben que el diagnóstico es tardío, y que el acceso a los servicios es muy escaso y espaciado (una vez cada 15 días).

Se encontró una diferencia de 16 a 37 meses entre la edad en la cual los padres manifestaron las primeras preocupaciones y la edad del diagnóstico, lo cual es muy preocupante porque mientras más tarde se identifican, más tarde se accede a los servicios de intervención.

Los cuidadores consideraron (en todos los países consultados por el grupo REAL) que la comunicación y la interacción social eran los desafíos más grandes que encontraban en el día a día con los niños con TEA. Aún y cuando varió entre países, los cuidadores consideran que la mejora de los servicios educacionales y de salud deberían ser prioridades.

La mitad de los cuidadores que llenaron el cuestionario han experimentado frustración al momento de obtener servicios, y la condición de autismo ha impactado financieramente a la familia, y se han visto obligados a recortar las horas de trabajo para poder atender las necesidades de sus hijos.

¿Cuáles son sus recomendaciones?

Este estudio es una pieza clave para el desarrollo de estrategias culturalmente relevantes para continuar con los programas de sensibilización y realizar jornadas de capacitación dirigidas a poblaciones específicas, como pediatras, enfermeras de pediatría y docentes de niños menores de cuatro años.

Además, se deben implementar servicios mejorados de atención clínica y educacional, lo cual implicaría evaluación universal del desarrollo para niños menores de cuatro años. Con esto no solo se identificarían niños con TEA sino con demoras generales en el desarrollo.

¿Qué terapias o tratamientos considera claves para contribuir a la inserción de las personas con autismo en el país?

Esto es una pregunta difícil de responder porque no hay tratamiento talla única o genérico porque no hay solo un autismo. Tenemos niños que no hablan, y niños con lenguaje prolijo y exacto, niños que aletean, otros que no tienen problemas sensoriales. También tenemos adolescentes con problemas con los cambios de rutina, adultos con problemas en el trabajo. La realidad es que no hay un solo autismo, razón detrás de la nueva denominación de TEA. Los TEA incluyen personas (niños, adolescentes y adultos) con una diversidad en intensidad de síntomas, inteligencia y lenguaje, lo cual obliga a personalizar el tratamiento.

En la actualidad, no hay tratamiento basado en etiología porque aún no se conoce con exactitud la causa de los TEA, y muchas intervenciones carecen de validación. Lo importante es que el tratamiento sea “basado en la evidencia”, es decir que existan estudios publicados en revistas científicas que demuestren la utilidad del tratamiento en personas con autismo con las características descritas.

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